청소년기 이후 뇌전증(발달장애 생애주기별 교육)
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조회 715회 작성일 20-11-04 11:54본문
=====================뇌전증 교육 후기
=====================
손영민 박사(서울삼성병원 신경과)
뇌전증
(예전엔 간질등의 단어로 표현,부정적 인식으로 단어변화)
- 뇌전증을 설명할때 (Neuro electrical desease) 로 표현함. 단어 그대로 뇌에서 전기가 나와 어떤 스파크 같은것이 일어나면서 신경세포 내 흥분성과 억제성을 가진 세포간의 균형이 깨져 나타나는 경련과 발작등의 현상. 왜 그런 현상이 일어나는지 근본원인은 아직 밝혀지지 않음.
- 호발연령대(가장 많이 발생하는 연령대)는 5세경과 청소년기~20대 사이 전혀 없다가도 발생가능하며, ASD(발달장애)를 가진 경우 그 발생빈도가 더 높다는 연구결과가 나타나 지금 증상이 없어도 예의주시해야 함.
(발달장애에 다른 신경계 장애가 복합적으로 있을경우 발발 가능성은 더 높아짐)
- 뇌전증이 있는지 검사시, 뇌파검사를 일반적으로 하는 편이나, 비용도 비싸고 아이들이 협조적이기 힘들며, 따라서 검사시간이 워낙 짧으니 그 결과를 맹신하지 말것. 뇌파가 설사 정상이라고 나와도 뇌전증이 있는 경우가 많음. 너무 자주(3개월,6개월등에 한번식으로) 뇌파 검사를 하자는 담당의사가 있을경우 거부해도됨. 그만큼 뇌파검사가 절대적인 기준은 아니라는 것을 강조. 뇌파 외엔 MRI가 더 정확히 나온다고 함.
- 증상은 전신성 발작과 국소성 발작으로 크게나눔.
• 전신성 발작은 결신발작과 근간대성발작으로 분류하는데(뭔뜻인지 모르겠어요;;)
쉽게 설명한 동영상을 보면 우리 아이들은 상동인지 그냥 멍때린건지 발작인지 구분이 힘들정도로 미미하게 나타남.
(예전엔 간질등의 단어로 표현,부정적 인식으로 단어변화)
- 뇌전증을 설명할때 (Neuro electrical desease) 로 표현함. 단어 그대로 뇌에서 전기가 나와 어떤 스파크 같은것이 일어나면서 신경세포 내 흥분성과 억제성을 가진 세포간의 균형이 깨져 나타나는 경련과 발작등의 현상. 왜 그런 현상이 일어나는지 근본원인은 아직 밝혀지지 않음.
- 호발연령대(가장 많이 발생하는 연령대)는 5세경과 청소년기~20대 사이 전혀 없다가도 발생가능하며, ASD(발달장애)를 가진 경우 그 발생빈도가 더 높다는 연구결과가 나타나 지금 증상이 없어도 예의주시해야 함.
(발달장애에 다른 신경계 장애가 복합적으로 있을경우 발발 가능성은 더 높아짐)
- 뇌전증이 있는지 검사시, 뇌파검사를 일반적으로 하는 편이나, 비용도 비싸고 아이들이 협조적이기 힘들며, 따라서 검사시간이 워낙 짧으니 그 결과를 맹신하지 말것. 뇌파가 설사 정상이라고 나와도 뇌전증이 있는 경우가 많음. 너무 자주(3개월,6개월등에 한번식으로) 뇌파 검사를 하자는 담당의사가 있을경우 거부해도됨. 그만큼 뇌파검사가 절대적인 기준은 아니라는 것을 강조. 뇌파 외엔 MRI가 더 정확히 나온다고 함.
- 증상은 전신성 발작과 국소성 발작으로 크게나눔.
• 전신성 발작은 결신발작과 근간대성발작으로 분류하는데(뭔뜻인지 모르겠어요;;)
쉽게 설명한 동영상을 보면 우리 아이들은 상동인지 그냥 멍때린건지 발작인지 구분이 힘들정도로 미미하게 나타남.
입맛을 다신다던지 멍하니 몇 초 있다던지 반복행동등으로 나타남. 그러나 이에 대해 발작인지 아닌지 구분이 힘들지 않냐는 질문에 이런증상이 있어서 부모가 발작인지 모르고지나갔다 하더라도 큰 문제 상황은 아니라고하심
• 국소성발작(이차성 전신성 발작)
이 부분이 증상면에서는 우리가 발작으로 인식할 수 있는 경우 순부분발작과 복합부부분발작, 이차성전신성 발작등으로 분류
• 국소성발작(이차성 전신성 발작)
이 부분이 증상면에서는 우리가 발작으로 인식할 수 있는 경우 순부분발작과 복합부부분발작, 이차성전신성 발작등으로 분류
의식은 있으니 몸의 일부만 돌아가거나, 의식없이 힘없이 스러져서 구토를 동반하는 발작등. 으로 나타남.
- 한번 뇌전증이 발생하면 고쳐지고 소거되는 경우의 수는 매우 적음. 거의 평생 간다고 보고 마치 혈압약을 먹으며 혈압을 조절해 살듯 약물치료로 조절하며 지내는 것이 최선이라고 함. 약물의 부작용등을 걱정하는 부분이 많지만 현재까지는 약물이 가장 탁월한 효과를 줄 수 있는 치료이며, 약물로 거의 60-70%잡힌다고 함
(신경계 질병에서 유일하게 약이 있는 경우라 오히려 근할수 있는 약물이 있다는것이 다행이라 하심..
다른 신경계 질병인 파킨슨,알츠하이머, 루게릭등은 전혀 다른약이 없는 상태)약물도 듣지 않는 경우에 수술을 고려함
뇌수술이라 공포감이 많겠으나 뇌수술에 대한 정적 결과나 의료사고는 그저 맹장수술 실패율 수준의 낮은 퍼센트로 보라고 강조.
뇌전증 관련 수술 많이 하는 병원에서는 그 기술이 보호자들의 걱정보다 훨씬 더 안전하고 성공적으로 이뤄지고 있음을 이야기 하심.
- 그 외 케톤식이법(전 아직 아이들이 뇌전증이 없어서 누군지 모르는데 유명한 이걸 강조하는 교수님이 있다고 하십니다 ㅋㅋ)이나 저체온 그런 치료들 이 이야기 나오고있으나 식이조절이란 거의 현실적으로 불가능함을 이야기.
케톤식이란 쉽게 말하면 기름덩어리 같은 형태를 속 먹이는데 이 세상 음식맛을 이미 아는 아이들에게 그걸 반복해 먹이는 자체가 불가능하고 기름만 먹이니 양 불균형이 오는 문제가 심각.
(그 외 뇌전증이 완화되는 식이요법은 없지만, 그래도 긍정적 영향을 주는 영양제를 추천하자면 오메가3가 좋다고)
- 주 치료제인 약물들은 쭉 이름을 나열해 주셨는데
여긴 다 저기 힘들것 같고 향후 가장 효과가 있고 부작용이 적어서 많이 쓰일것 같다고 강조하신 3세대 약이름만 옮겨적자면 빔팻, 빔스크, 네오팻 이었습니다.
이전 부작용 많은 약들을 아직도 처방하는 의사들이 있는데 (혹시 다녀오신 분들중에 부작용이 너무 염려되어요 했던 약들 중, 이걸 남들도 기억했으면 하는 약이름은 댓글로 다시 적어주세요)꼭 약이름 미리 확인하시고 빼달라고 요청하시라고. 또 뇌전증은 경우에 따라 약이 늘어갈수 있지만 최대 네종류까지는 먹일수 있겠으나 그 이상 너무 많은 약을 처방하는 곳이 있다면 병원을 바꾸라고하셨습니다
약을 먹다가 뇌파가 정상이라 약을 끊는것도 옳은 방법은 아니고 절대 임의로 부모가 약을 끊지 말고(위험한 생각) 준히 오래 지켜보며 의사와 충분히 상담하는것을 강조 하셨어요
- 한번 뇌전증이 발생하면 고쳐지고 소거되는 경우의 수는 매우 적음. 거의 평생 간다고 보고 마치 혈압약을 먹으며 혈압을 조절해 살듯 약물치료로 조절하며 지내는 것이 최선이라고 함. 약물의 부작용등을 걱정하는 부분이 많지만 현재까지는 약물이 가장 탁월한 효과를 줄 수 있는 치료이며, 약물로 거의 60-70%잡힌다고 함
(신경계 질병에서 유일하게 약이 있는 경우라 오히려 근할수 있는 약물이 있다는것이 다행이라 하심..
다른 신경계 질병인 파킨슨,알츠하이머, 루게릭등은 전혀 다른약이 없는 상태)약물도 듣지 않는 경우에 수술을 고려함
뇌수술이라 공포감이 많겠으나 뇌수술에 대한 정적 결과나 의료사고는 그저 맹장수술 실패율 수준의 낮은 퍼센트로 보라고 강조.
뇌전증 관련 수술 많이 하는 병원에서는 그 기술이 보호자들의 걱정보다 훨씬 더 안전하고 성공적으로 이뤄지고 있음을 이야기 하심.
- 그 외 케톤식이법(전 아직 아이들이 뇌전증이 없어서 누군지 모르는데 유명한 이걸 강조하는 교수님이 있다고 하십니다 ㅋㅋ)이나 저체온 그런 치료들 이 이야기 나오고있으나 식이조절이란 거의 현실적으로 불가능함을 이야기.
케톤식이란 쉽게 말하면 기름덩어리 같은 형태를 속 먹이는데 이 세상 음식맛을 이미 아는 아이들에게 그걸 반복해 먹이는 자체가 불가능하고 기름만 먹이니 양 불균형이 오는 문제가 심각.
(그 외 뇌전증이 완화되는 식이요법은 없지만, 그래도 긍정적 영향을 주는 영양제를 추천하자면 오메가3가 좋다고)
- 주 치료제인 약물들은 쭉 이름을 나열해 주셨는데
여긴 다 저기 힘들것 같고 향후 가장 효과가 있고 부작용이 적어서 많이 쓰일것 같다고 강조하신 3세대 약이름만 옮겨적자면 빔팻, 빔스크, 네오팻 이었습니다.
이전 부작용 많은 약들을 아직도 처방하는 의사들이 있는데 (혹시 다녀오신 분들중에 부작용이 너무 염려되어요 했던 약들 중, 이걸 남들도 기억했으면 하는 약이름은 댓글로 다시 적어주세요)꼭 약이름 미리 확인하시고 빼달라고 요청하시라고. 또 뇌전증은 경우에 따라 약이 늘어갈수 있지만 최대 네종류까지는 먹일수 있겠으나 그 이상 너무 많은 약을 처방하는 곳이 있다면 병원을 바꾸라고하셨습니다
약을 먹다가 뇌파가 정상이라 약을 끊는것도 옳은 방법은 아니고 절대 임의로 부모가 약을 끊지 말고(위험한 생각) 준히 오래 지켜보며 의사와 충분히 상담하는것을 강조 하셨어요
정리를 해달라고 하시어 기억나는 부분들을 적어보았으나 내용에 미흡한 부분들은 덧붙여 주세요
언젠가 발생할까 걱정되어 미리 들었으나 아직 제 아이들이 없는증상이라 제가 너무 비현실적으로 적은 부분은 없지 않을까 조금 염려됩니다.
개인적으로는 이번 교육은 교수님이 본인이 발달장애 자녀분을 키우고 계셔서 본인일처럼 섬심성의껏 마음다해 진실되게 이야기 해 주시는 태도가 너무 감동이고 감사했어요.
또 기억나는 부분은 청소년기 호르몬 변화로 인한 증상인지 뇌전증 전조증상인지 충분히 헷갈릴수도 있는데 발달장애는 더더욱 정신과와 연계해 심리치료를 동반할 것을 이야기 하셨어요. 우울증이 같이 오는것은 정서예민한 우리 아이들에게 더 위험하다고
뇌전증 지식과 더불어 효과적인 치료법, 또 솔직한 부작용들을 이야기해주시고 그럼에도 믿고 치료하도록 격려하며 이야기 해주셔서 걱정이 되지만 이런 분들이 또 의사 선생님이다 보니 안심이 되기도 했습니다.
아이들을 키우는 일은 이런 교육을 들을 때마다 엄마에게 숙제가 하나씩 더 생기는 기분이지만 ..
오늘 교육장 오신 모든 부모님들이 이미 한걸음 아이와 나아가고 계신거니
힘내보아요 우리 사랑스런 아이들과 나를 위해! :)
덧.)
발작을 처음보게 되어도 놀라지 마세요
대부분 발작은 2분을 넘기지 않으니 안전히 조치하고
기다리면 됩니다
발작이 나타나면 토사물이 기도를 막지 않고 흘러나오게 옆으로 누이시고
머리를 땅에 혹시 쿵쿵 박을것같으면 부드러운것을 머리에 받쳐 주세요
수건이나 손가락을 입에 절대 물리지 마세요
언젠가 발생할까 걱정되어 미리 들었으나 아직 제 아이들이 없는증상이라 제가 너무 비현실적으로 적은 부분은 없지 않을까 조금 염려됩니다.
개인적으로는 이번 교육은 교수님이 본인이 발달장애 자녀분을 키우고 계셔서 본인일처럼 섬심성의껏 마음다해 진실되게 이야기 해 주시는 태도가 너무 감동이고 감사했어요.
또 기억나는 부분은 청소년기 호르몬 변화로 인한 증상인지 뇌전증 전조증상인지 충분히 헷갈릴수도 있는데 발달장애는 더더욱 정신과와 연계해 심리치료를 동반할 것을 이야기 하셨어요. 우울증이 같이 오는것은 정서예민한 우리 아이들에게 더 위험하다고
뇌전증 지식과 더불어 효과적인 치료법, 또 솔직한 부작용들을 이야기해주시고 그럼에도 믿고 치료하도록 격려하며 이야기 해주셔서 걱정이 되지만 이런 분들이 또 의사 선생님이다 보니 안심이 되기도 했습니다.
아이들을 키우는 일은 이런 교육을 들을 때마다 엄마에게 숙제가 하나씩 더 생기는 기분이지만 ..
오늘 교육장 오신 모든 부모님들이 이미 한걸음 아이와 나아가고 계신거니
힘내보아요 우리 사랑스런 아이들과 나를 위해! :)
덧.)
발작을 처음보게 되어도 놀라지 마세요
대부분 발작은 2분을 넘기지 않으니 안전히 조치하고
기다리면 됩니다
발작이 나타나면 토사물이 기도를 막지 않고 흘러나오게 옆으로 누이시고
머리를 땅에 혹시 쿵쿵 박을것같으면 부드러운것을 머리에 받쳐 주세요
수건이나 손가락을 입에 절대 물리지 마세요
오히려 손가락이 잘릴정도의 힘이거나 기도를
막을수 있습니다.
발작중 자기 입안을 깨물어 상처가 나도
후에 그것이 아무는 쪽이 더 안전합니다.
막을수 있습니다.
발작중 자기 입안을 깨물어 상처가 나도
후에 그것이 아무는 쪽이 더 안전합니다.
